Définition des soins palliatifs
Les soins palliatifs désignent une approche globale visant à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies graves, évolutives ou incurables, ainsi que celle de leurs familles. Leur objectif principal n’est pas de guérir, mais de prévenir et de soulager la souffrance, qu’elle soit physique, psychologique, sociale ou spirituelle.
Ces soins intègrent la gestion des symptômes, le soulagement de la douleur, des soins de confort, ainsi qu’un soutien psychologique essentiel pour le patient et son entourage. Ils peuvent être dispensés dans divers environnements : au sein de services hospitaliers spécialisés, dans des structures dédiées, ou directement au domicile du patient.
Les soins palliatifs englobent plusieurs dimensions :
- L’ensemble des soins médicaux et paramédicaux prodigués par des équipes soignantes pluridisciplinaires.
- Un accompagnement global de la personne malade, impliquant ses proches, sa famille, ainsi que des professionnels tels que psychologues, assistantes sociales, infirmières, et bénévoles.
- Un soutien relationnel et social actif pour les proches du patient.
Il est important de noter que les soins palliatifs ne se substituent pas initialement aux soins curatifs, mais les complètent. Lorsque la guérison n’est plus envisageable, ils prennent le relais pour se concentrer sur le confort et l’accompagnement. Ils s’articulent autour de plusieurs axes pour soulager le patient et soutenir ses proches :
- Physique : gestion des douleurs, des nausées, des difficultés respiratoires, et autres symptômes.
- Psychologique : aide face aux angoisses, à la tristesse, à l’incertitude de l’avenir, et au sentiment d’injustice.
- Spirituel : soutien pour les patients souhaitant faire le bilan de leur vie ou explorer des questions existentielles.
- Social : assistance pour prévenir les difficultés financières et apporter des aides concrètes aux proches.
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Mise en œuvre des soins palliatifs
Conformément à la loi du 2 février 2016, chaque patient dispose du droit de choisir le lieu de sa fin de vie, et le domicile est une option privilégiée. C’est le médecin qui évalue la faisabilité d’une hospitalisation à domicile (HAD) et qui devient le référent central pour l’ensemble des intervenants auprès du patient. Il coordonne la sortie de l’hôpital et gère diverses situations, notamment :
- L’information du patient et de son entourage, toujours avec le consentement éclairé du patient.
- L’organisation de la continuité des soins via des professionnels de santé libéraux. En cas d’impossibilité d’HAD, il contacte un EHPAD pour la prise en charge.
- La sollicitation des services d’appui spécialisés si leur intervention est jugée nécessaire.
- La gestion des aspects sociaux liés à la situation du patient.
- L’aide à la rédaction des directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance.
- La planification des dates et heures de sortie, avec la remise d’une lettre de liaison au patient pour assurer la fluidité des soins.
- La vérification de la présence de prescriptions anticipées personnalisées au domicile et la transmission d’une fiche de liaison aux services d’urgence (comme le SAMU) si besoin.
Pour de nombreux Français, les soins palliatifs à domicile représentent la meilleure solution pour une fin de vie sereine. La demande est initiée par le patient, et un médecin traitant ou hospitalier met en œuvre les dispositifs nécessaires pour respecter ce choix.
Qui peut bénéficier des soins palliatifs ?
Les soins palliatifs sont destinés aux patients dont l’état de santé est sévèrement altéré par une maladie grave. Cela inclut principalement :
- Les personnes ayant subi un accident grave avec des lésions irréversibles.
- Celles souffrant d’une maladie chronique grave ou incurable.
- Les individus en phase terminale de leur vie.
Il est important de souligner que la notion de soins palliatifs n’est pas exclusivement réservée à la fin de vie. Certains patients en fin de vie peuvent ne pas en bénéficier, tandis que d’autres, dont la vie n’est pas immédiatement menacée, peuvent recevoir des soins palliatifs en complément de leurs traitements curatifs pour améliorer leur confort.
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Modalités d’accès aux soins palliatifs
Les soins palliatifs peuvent être mis en place dès qu’un patient entre dans une phase critique de sa maladie. Ils peuvent alors être proposés en complément des traitements curatifs, visant à guérir.
Ils sont également indiqués lorsque les traitements curatifs ne parviennent plus à améliorer l’état de santé du patient. Dans ce cas, l’objectif est de privilégier le maintien de la meilleure qualité de vie possible pour le patient et son entourage. L’accord du médecin est nécessaire pour valider la demande du patient et initier la démarche de soins palliatifs.
Les bénéfices des soins palliatifs à domicile
Choisir les soins palliatifs à domicile offre aux patients la possibilité de maintenir une qualité de vie significativement meilleure. Cet environnement familier a un impact très positif sur leur bien-être, leur permettant de rester ancrés dans leurs habitudes quotidiennes, leur propre univers, et entourés de leurs proches.
Cette option procure un sentiment de sécurité et aide le patient à conserver un rythme de vie aussi proche que possible de celui qu’il connaissait. Contrairement à une hospitalisation qui peut entraîner un traumatisme et une perte de repères, surtout pour les personnes atteintes de troubles cognitifs ou de désorientation, le maintien à domicile favorise la sérénité.
Financement des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont généralement pris en charge par l’Assurance Maladie à 80%, de manière similaire à une hospitalisation classique. Cette couverture peut atteindre 100% si le patient est reconnu en affection de longue durée (ALD).
Des aides spécifiques existent pour les bénéficiaires de soins palliatifs, telles que l’allocation personnalisée d’autonomie (ou APA) et le Fonds National d’Action Sanitaire et Sociale (FNASS), qui peuvent contribuer au financement de ces soins. Par ailleurs, l’aidant principal, s’il est un proche, a la possibilité de demander un congé de solidarité familiale pour accompagner la personne malade. Il peut également percevoir l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, dont le montant est fixé à 56,27 euros par jour.
Aides et accompagnement complémentaires
Pour soutenir l’entourage dans la prise en charge du malade, il est possible de faire appel à des auxiliaires de vie. Des équipements spécifiques et des services comme la téléassistance peuvent également être mis en place via des fournisseurs spécialisés.
Le patient ou son entourage peut se renseigner auprès de sa mutuelle ou de ses compagnies d’assurances. Des contrats tels que l’assurance dépendance, l’assurance obsèques ou un contrat de prévoyance peuvent offrir un soutien financier. Ces aides sont précieuses pour couvrir les coûts liés au matériel de confort et aux aménagements nécessaires pour le maintien à domicile.
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